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Società

L'endometriosi, una malattia cronica, invisibile e invalidante

Si conta che circa il 10-15% delle donne fertili ne siano colpite e che il 30-40% delle donne con infertilità presentino in modo variabile la patologia – Sarah Schnorf-Antoniazzi, Lisa Balmelli e Nicoletta Maestrini hanno fondato un gruppo di auto-aiuto ticinese, un'antenna di Endo-Help – Depositata una petizione a Berna.

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L'endometriosi, una malattia cronica, invisibile e invalidante

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«Ho sofferto per vent'anni di tanti problemi ginecologici». «Ho avuto i primi sintomi all'età di 16 anni, con una vescica iperattiva, dolori alla schiena e al retto che si acutizzavano all'arrivo del ciclo e in fase ovulatoria. La diagnosi è giunta solo dopo dieci anni». «Ho sempre avuto crampi mestruali piuttosto intensi, nonostante la pillola anticoncezionale, aspetto che però non ha suscitato alcun sospetto fra i medici». Tre testimonianze di tre donne diverse, accomunate da una malattia: l'endometriosi. Il 28 marzo 2023 ricorre la Giornata mondiale dell'Endometriosi, istituita nel 2014 per porre l'attenzione su una malattia fortemente invalidante per le donne che ne soffrono.

Che cos'è l'endometriosi?

L'endometriosi è una malattia benigna che può però avere un'evoluzione cronica. Può svilupparsi sin dal primo ciclo mestruale e rimane con la donna per moltissimo tempo, peggiorando progressivamente con il numero di cicli mestruali. Ce ne eravamo occupati la scorsa estate, quando il dottor Christian Polli, medico responsabile del Centro di endometriosi dell’Ente ospedaliero cantonale, si era adoperato per fornirci una spiegazione che fosse il più comprensibile possibile: «Per definizione l'endometriosi è la presenza di un tessuto – che normalmente si trova all'interno dell'utero e si chiama endometrio – in una localizzazione che non è quella originale. La mucosa interna dell’utero si impianta al di fuori della sua sede: ovaio, peritoneo, tube, vagina, intestino o vescica. Con il fenomeno ormonale che avviene durante le mestruazioni, può continuare a progredire e sanguinare, creando delle infiammazioni che accentuano e amplificano i dolori durante il ciclo. L'evolvere della malattia porta ad avere un'infiltrazione, un raccoglimento all'interno dei tessuti, degli organi limitrofi». Dolore, quindi. E se è vero che la percezione è soggettiva, qui si parla di dolore invalidante, quello che non è «normale». «Si tratta di dolori difficili da gestire e che modificano la qualità di vita, diminuendola, fino a compromettere lavoro, divertimento, rapporti intimi».

Si conta che circa il 10-15% delle donne fertili siano colpite da endometriosi e che addirittura il 30-40% delle donne con infertilità presentino in modo variabile questa patologia. La terapia per l'endometriosi comporta tre diverse opzioni: gli ormoni con i quali si interrompe il ciclo mestruale, gli antidolorifici per la gestione del dolore e, nei casi più avanzati, la chirurgia. «L'obiettivo del trattamento della malattia – prosegue il dottor Polli – è il fondamento del progetto con la paziente. Il trattamento ormonale anticoncezionale può essere un'opzione per una donna, mentre per un'altra che ha un progetto familiare l'utilizzo degli ormoni non è giustificabile e la terapia viene modificata». Il responsabile del Centro di endometriosi dell’EOC è chiaro: «In presenza di dolori invalidanti, che richiedono la modifica dello stile di vita, è importante che se ne possa parlare con il proprio medico. E in Ticino c'è anche il nostro centro che si occupa di questa malattia a 360 gradi. È fondamentale che se ne possa discutere e che si possa valutare la possibilità che sia presente un'endometriosi».

Unite, per non sentirsi più sole

Le tre donne che ci hanno raccontato la loro storia, citate a inizio articolo, sono Sarah Schnorf-Antoniazzi, Lisa Balmelli e Nicoletta Maestrini. «Ho avuto la diagnosi solo nel 2016 – ci spiega la prima –. Soffro di endometriosi al IV stadio e di dolori pelvici severissimi, di vulvodinia, neuropatia del pudendo, tiroide di Hashimoto, fibromialgia, morbo di Conn ed encefalomielite mialgica. Nel 2021 ho avuto il cancro al collo dell'utero. Per l'endometriosi ho perso tre organi, un ovaio, i legamenti utero-sacrali e l'utero. In tutto ho subito nove operazioni». Lisa Balmelli ha ricevuto la diagnosi dopo una laparoscopia operativa di quattro ore, «dove hanno scoperto che soffro di endometriosi vescicale, peritoneale e ai legamenti utero-sacrali. Attualmente – dice – sono sotto cura ormonale e sto bene». Nicoletta Maestrini ha scoperto di soffrire di endometriosi al IV stadio nel 2022 «grazie a una risonanza magnetica dopo episodi di fortissimi dolori pelvici dovuti a un'ostruzione intestinale».

Sarah, Lisa e Nicoletta sono accomunate non solo da una patologia, ma da una sensazione: quella di essere sole e, per un po' di tempo, incomprese. Ecco perché, grazie a Auto Aiuto Ticino e a Endo-Help, Associazione svizzera Endometriosi, hanno deciso di fondare «un'antenna ticinese». Un gruppo di auto-aiuto in cui parlare, confrontarsi, trovare sostegno. «Ognuno ha la possibilità di raccontare il suo vissuto – spiega Schnorf-Antoniazzi –, come si sente, individualmente e nella società. Abbiamo anche realizzato un questionario per capire di cosa hanno bisogno le donne». Il neo gruppo di aiuto aiuto ha già incontrato il dottor Polli, che ha accolto l'iniziativa con molto entusiasmo, perché «insieme è possibile garantire un sostegno completo» alle pazienti.

La sensazione è che «non tutte riescano a parlare liberamente della malattia. C'è chi si vergogna», perché si tratta di una patologia che tocca la sfera intima. «Altre è come se non si sentissero "adeguatamente donne". Perché comporta anche una problematica relazionale, di coppia. Si formano dinamiche difficili dovute alla sofferenza anche durante i rapporti sessuali, e dolori invalidanti che influiscono sulla quotidianità». Lisa Balmelli frequenta l'università di Friburgo, è al primo anno di Master in psicologia. «Desidero specializzarmi in psicologia per dolori cronici e lavorare in Ticino, dove manca questa figura importante per le donne affette da endometriosi e da altre patologie croniche», spiega. Insomma, serve un sostegno.

Condivisione, anche su Instagram

Gli incontri si svolgeranno a Bellinzona, dove Pro Senectute mette a disposizione gratuitamente un locale per il gruppo. «Abbiamo già avuto alcuni incontri – aggiunge Sarah Schnorf-Antoniazzi –. Ci sono donne con più "esperienza", altre che hanno avuto da poco la diagnosi. Qualcuno ha detto di provare "sollievo", perché abbiamo gli stessi sintomi, problematiche in comune. Oltre al gruppo, ci incontriamo anche per una cena, per stare insieme senza parlare sempre di "temi pesanti". E in futuro organizzeremo delle attività nel tempo libero».

Senza dimenticare gli uomini. «Questo per il nostro gruppo sarà una priorità. L'endometriosi non colpisce solo la donna, ma la sua sfera relazionale. E c'è bisogno di conoscenza, consapevolezza, sostegno. Altrimenti si rischia che familiari, compagni e mariti si sentano disorientati e spaventati». Il passo successivo sarà nelle scuole: «Perché l'età del primo ciclo mestruale è quella della scuola media. E quando la ragazzina è a letto, con dolori invalidanti, non si pensa a una malattia. Ma hanno bisogno di aiuto, loro e i loro genitori».

L’associazione mantello Endo-Help riunisce diversi gruppi di auto-aiuto in cui le persone colpite da endometriosi possono scambiarsi informazioni. Lavorano a stretto contatto con i centri di endometriosi in tutta la Svizzera e sono impegnati attivamente nell’opera di sensibilizzazione sulla malattia. E, ora, grazie a Sarah, Lisa e Nicoletta possono contare anche su un gruppo di auto-aiuto in Ticino, che si è prefissato di curare una pagina Instagram in italiano, social in cui molte donne già condividono la loro esperienza. Perché la conoscenza è il primo passo per la comprensione., non solo il 27 marzo.

L'endometriosi a Berna

Il 16 giugno 2022 Endo-Help ha depositato presso il Parlamento, a Berna, una petizione firmata da 18.672 persone dal titolo: «Endometriosi – Diamo voce alle persone colpite!». Il Consiglio federale – che si è espresso il 3 marzo 2032 – riconosce che l'endometriosi è una malattia in grado di pregiudicare notevolmente la salute sociale, fisica e mentale e che occorrono un'assistenza sanitaria e un accompagnamento adeguati delle donne che ne sono affette. La Confederazione è già al lavoro – in merito a un postulato del 2019 «per una migliore presa in considerazione delle esigenze sanitarie specifiche delle donne» – e sta verificando in modo approfondito se le esigenze sanitarie specifiche delle donne siano troppo poco considerate nella ricerca, nella prevenzione e nelle cure e studiando con quali misure sia possibile migliorare la situazione e quali attori siano competenti per la loro attuazione.

Il 14 marzo 2023 il Consiglio degli Stati ha preso atto della petizione – nel contesto del postulato depositato dalla Commissione della scienza, dell'educazione e della cultura (relatrice la socialista ticinese Marina Carobbio Guscetti) –: il Consiglio federale è invitato a presentare un rapporto sulle modalità di trattamento dell'endometriosi in Svizzera dal profilo della cura precoce, della sensibilizzazione del personale sanitario, dei datori di lavoro, delle istituzioni scolastiche, delle associazioni sportive e della ricerca. «Il rapporto dovrà illustrare le misure necessarie per garantire una cura adeguata di questa malattia che colpisce una donna su dieci».

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Questo articolo copre i seguenti SDG

Gli Obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs) sono 17 obiettivi globali per lo sviluppo sostenibile concordati dagli Stati membri dell'ONU nell'Agenda 2030 e riguardano temi quali la riduzione della povertà, la sicurezza alimentare, la salute, l'istruzione, l'uguaglianza di genere, l'acqua pulita, l'energia rinnovabile, la crescita economica sostenibile, le infrastrutture, la protezione del clima e la tutela degli oceani e della biodiversità.

3 - Salute e benessere

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